她白化症曾遭嘲笑… 做志工助弱

【联合报／记者凌筠婷／溪湖报导】2014.05.20

「心理调适是必经的过程」彰化县立成功高中国中部三年级学生郑佩纯是白化症患者，白皙的皮肤和头发，让她从小就遭受许多异样的眼光，但她不因此逃避，反而更积极接触人群，当志工鼓励弱势孩童面对挫折。

郑妈妈蔡素珍说，郑佩纯是长女，在产检时完全没发现异常，生产当天护士不让她看孩子，而家人表情奇怪，后来她看到佩纯第一眼的震撼，至今仍历历在目。

郑佩纯小学时曾受同学的嘲笑和排挤，「回家和妈妈抱在一起哭」，蔡素珍带她认识同为白化症的孩子，让她逐渐接受自己，佩纯7岁时告诉来家访的老师：「我有很多白化症的朋友」，蔡素珍才知道「原来孩子懂得很多」。

白化症患者视力只有0.1，蔡素珍说：「她永远只看得到视力检测表的第一行」，有一次郑佩纯猜中视力检查表的第二行，让她开心地以为女儿视力进步了，但复诊时又回到原点，蔡素珍才认清「佩纯这辈子的视力就是如此」。

但郑佩纯在活动领导方面展现过人活力，她从小学五年级开始和队友们去各种弱势团体服务，带小朋友玩游戏、表演，也很乐於分享自身经验和帮助别人，蔡素珍说：「她就是鸡婆」。

虽然白化症患者的皮肤很脆弱，很怕紫外线，但郑佩纯仍勇於挑战户外运动，她曾穿著长袖去学冲浪，但一下水防晒全都掉光，让她没有衣物覆盖的耳朵晒出一颗颗大水泡，头发一碰到就痛，但她仍乐在其中，还说「很好玩」。

郑佩纯说，她在成长的过程中，接受太多人的帮助，因此她也想帮助别人，她常以父母鼓励她的话，鼓励其他孩子，亲切和热情让她不但有好人缘，也在今年获得总统教育，让她的努力得到肯定。